Vechten en het hoofd boven water houden: het verhaal van Rosa
Rosa Stoeten | Verzorgende IG / leerling verpleegkundige in Zonnekamp
“Als mantelzorger draait je leven volledig om de zieke persoon. Mantelzorgers en hun kinderen worden vaak vergeten en verdrinken in de zorg,” vertelt Rosa Stoeten, verzorgende IG/leerling verpleegkundige in verpleeghuis Zonnekamp in Steenwijk.
Rosa is mantelzorger voor haar partner Edwin. Hij heeft systemische sclerose, een vorm van bindweefselreuma. Dit is een aandoening waarbij ontstekingen en verhardingen van het bindweefsel optreden. Bindweefsel is het weefsel in het lichaam dat helpt om alles bij elkaar te houden en te ondersteunen.
Edwin heeft deze ziekte al tien jaar en was twee jaar lang erg ziek. “Hij had verhardingen in zijn huid, longen en darmen, waardoor hij niets kon. In 2015 onderging hij een stamceltransplantatie. In die periode werd ik geleefd.” Toen Edwin in het ziekenhuis lag, waren haar ouders 24/7 bij haar thuis, zodat Rosa naar het ziekenhuis kon gaan en haar ouders voor de kinderen zorgden. Edwin is na de stamceltransplantatie niet genezen, maar zijn situatie is nu stabiel. De opgelopen schade is blijvend.
Rosa is nog altijd mantelzorger. Edwin is vrijwel altijd erg moe. Als hij een klusje doet en hij doet meer dan hij aankan, dan moet hij dat bezuren en is hij de dag erna gevloerd.
Toen Edwin ziek werd, spraken Edwin en Rosa af dat Rosa meer ging werken om de inkomsten op peil te houden. Edwin zou proberen het huis netjes en georganiseerd te houden, maar door zijn ziekte moest Rosa naast haar werk Edwin helpen met douchen, wassen en aankleden, en zorgde zij voor het huishouden en de kinderen. Ze had geen tijd voor zichzelf en haar leven stond helemaal in het teken van het zorgen voor haar man, de kinderen en het huishouden.
Waarom naast het zorgen voor je partner ook nog een baan in de zorg?
“Iedereen verdient een beetje liefde. En als ik bij iemand een glimlach op het gezicht heb kunnen toveren, dan ga ik met een goed gevoel naar huis. Als mantelzorger is je wereld heel klein. Werk is dan eigenlijk je afleiding en je uitlaatklep.”
Hoe houdt Rosa het hoofd boven water?
“Ik moet ook goed voor mezelf zorgen en soms zeggen: ‘Ik wil even wat anders doen,’ en dat dan ook daadwerkelijk doen.” Sinds drie jaar maakt Rosa tijd om leuke dingen te doen en trekt ze eropuit met haar dochter of gaat ze een weekendje weg met haar. Natuurlijk gaat ze ook regelmatig met Edwin op pad.
Steun van collega’s
“In de tijd dat Edwin ziek was, kreeg ik veel steun van collega’s. Inmiddels zijn de teams zo gewisseld dat veel collega’s niet van mijn privésituatie weten. Steun van collega’s en je leidinggevende is voor een mantelzorger heel belangrijk. Het doet je enorm goed als een collega begrip toont en zo af en toe vraagt of zij iets voor je kan doen.” Je bent eigenlijk alleen maar aan het vechten om het hoofd boven water te houden en de boel te regelen. En vooral dat regelen, kost zoveel tijd en levert soms veel frustratie op. Als voorbeeld noemt ze het regelen van medicatie als bepaalde medicijnen niet meer verstrekt worden, omdat ze te duur zijn.