Project: 'Dementie op jonge leeftijd, door blijven werken als thuis wonen niet meer lukt’

Stel je voor, je bent 59, staat vol in het leven, maar er zijn steeds meer dingen die niet kloppen, die anders gaan dan je gewend bent. Op je werk, thuis, met je vrienden. Je krijgt de diagnose dementie op jonge leeftijd. Jouw wereld en die van je naasten staat in één klap stil. De plannen die je had gemaakt voor later, voor je pensioen gaan niet meer door en je merkt steeds meer dat je achteruit gaat. Je werk stopt, je komt bij huis te zitten, het wordt steeds lastiger om je eigen dag in te vullen en structuur te brengen in je dag.

Een zinvolle dagbesteding kan helpen. Het brengt weer structuur, zin en plezier in je leven. Jij wordt betrokken bij activiteiten die je leuk vindt, maakt weer onderdeel uit van de samenleving en je partner wordt ontlast, die heeft weer even tijd voor zichzelf zonder dat hij/zij zich zorgen moet maken over jou. Voor een zinvolle dag invulling kun je terecht bij een zorginstelling of zorgboerderij. Het is daarbij belangrijk dat je een plek vindt die bij je past en waar je je thuis voelt.

Het dementieproces loopt door, op een gegeven moment lukt het niet meer om thuis te wonen, bijvoorbeeld doordat de belasting voor je partner te zwaar wordt, en je verhuist naar een verpleeghuis. Een zeer zware beslissing en stap om te nemen. En dan krijg je opnieuw een klap te verwerken, want je verhuist niet alleen naar een verpleeghuis ook de dagbesteding stopt. Je hele omgeving is in 1 dag tijd veranderd. Natuurlijk worden er wel activiteiten aangeboden binnen het verpleeghuis. Maar waarom zou met deze verhuizing je hele deelname aan de samenleving moeten stoppen?
Waarom zou je je fijne plek moeten opgeven waar je het gevoel hebt dat je er toe doet en waar je al jaren een vertrouwd gezicht bent.
Waarom zou je je plek op moeten geven waar je fijne relaties hebt opgebouwd?
De impact van een opname in een verpleeghuis is al zo groot en dan komen al deze tegenslagen er ook nog eens bij. Onbegrepen gedrag en/of depressie liggen op de loer.

Tot nu toe is dit wel de situatie. Wanneer iemand met dementie op jonge leeftijd verhuist naar een verpleeghuis wordt daginvulling buitenshuis, zoals (vrijwilligers)werk, sociale activiteiten en sporten niet meer gefinancierd. Deze mensen, mensen die op een leeftijd jonger dan 65 te maken krijgen met een vorm van dementie, behoren tot de  zogenoemde ‘laag volume hoog complex’ (LVHC) doelgroep. Dit betreft een, in verhouding, kleinere groep mensen met een complexe vraag, een groep die groeiende is en onvoldoende aansluiting vindt binnen de reguliere zorg voor mensen met dementie. Dit vraagt om een meer passend zorgaanbod dan nu mogelijk binnen de huidige financiering.

Voor Geert (65) maakten wij dit samen met de Reestlandhoeve in het verleden al mogelijk. Wij zagen de noodzaak van deze ontwikkeling en zijn met elkaar in gesprek gegaan. Nadat Geert was verhuisd naar het verpleeghuis De Schiphorst van de Noorderboog is de dagbesteding van Geert op Zorghoeve de Reestlandhoeve doorgegaan. Voor Geert was het verhuizen naar een verpleeghuis een enorme stap maar het feit dat hij naar de Reestlandhoeve kon blijven gaan maakte het toch makkelijker. Hij kon zijn dingen blijven doen met de mensen die hij al lang kende en dat gaf hem een goed gevoel. De Reestlandhoeve was voor hem heel belangrijk. Op deze manier kon hij iets blijven toevoegen door samen klusjes te doen op de Reestlandhoeve en te merken dat zijn bijdrage gewaardeerd werd.

Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben recht op werk of op een voor hen zinvolle invulling van de dag.Daar is een structurele verandering voor nodig binnen het reguliere zorgstelsel in Nederland. Het is een zeer waardevolle aanvulling om naast het wonen in een verpleeghuis een zinvolle dagbesteding buitenshuis te ontvangen. Het biedt de mens met dementie meerwaarde. Het houdt mensen met dementie actief, betrokken en tevreden. Misschien remt het zelfs de gevolgen van dementie, maar het zorgt er in ieder geval voor dat mensen met dementie langer actief blijven en het gevoel houden ertoe te doen.

Wij hebben van de provincie Drenthe een subsidie toegekend gekregen om inzichtelijk te maken hoe werken of een dag invulling buiten het verpleeghuis bijdraagt aan kwaliteit van leven. Er is een breed draagvlak en samenwerking tussen verschillende organisaties nodig om dit maatschappelijke vraagstuk op te lossen. Met deze pilot willen we iedereen doordringen van het belang van dit aanbod en op die manier  bijdragen aan het uitbreiden van de mogelijkheden en het structureel financieren hiervan. Hiermee is een eerste stap om uiteindelijk de dementiezorg in heel Nederland te vernieuwen gezet.